La enfermedad es muy rara y poco conocida; su atención y tratamiento requiere una entrega total de padres de familia y sobre todo de los pacientes

Es una enfermedad congénita no hereditaria que no distingue  raza ni sexo,  uno de cada 15 mil recién nacidos es afectado. Se trata del Síndrome de Prader Willi.Es una enfermedad congénita no hereditaria que no distingue  raza ni sexo,  uno de cada 15 mil recién nacidos es afectado. Se trata del Síndrome de Prader Willi.Pocas  personas conocen y especialistas atienden, esto vuelve complicada la vida de miles de personas en el País. No siempre al nacer se detecta.Padres de  niños con diagnóstico positivo del Síndrome de Prader Willi llevan una vida complicada desde el momento que nacen sus pequeños, dado que ellos presentan una hipotonía generalizada que les impide desarrollarse al igual que un niño normal.Uno de los dos casos registrados en Monclova que por fortuna ya son controlados, es el de Juan Pablo Andrade Palma, un joven que con la ayuda de su madre Dianela Palma y su padre  Juan Andrade ha podido salir adelante, pese a su enfermedad.De recién nacido, Juan Pablo no succionaba su leche, no lloraba, parecía que no había bebé en casa, debido a que presentaba gran parte de los síntomas de la enfermedad que es poco conocida por los médicos y por la población, inició a caminar a sus tres años de edad cuando aún no se le diagnosticaba el síndrome.Luego de viajes y citas y citas con especialistas de diferentes partes del Estado y de la República, su madre Dianela Palma contactó a la endocrinóloga pediatra Ana Luna, que recibió al menor en la ciudad de Torreón, Coahuila, ella fue quien aprobó la enfermedad a la familia.“El será siempre mi bebé, requiere supervisión y cuidados las 24 horas del día, por ello dejé mi trabajo para dedicarle tiempo completo, pues lo requiere”, comentó Dianela.

Difícil reto para padres

l – Es una enfermedad congénita, no hereditaria que no distingue raza ni sexo; uno de cada 15 mil recién nacidos es afectado.

l – El Síndrome es para toda la vida, papás, familia y cuidadores tienen que hacer adecuaciones de cómo tratar a los portadores de esta enfermdad, pues la gran mayoría de ellos no hablan, no se saben expresar y tienen un retraso mental.

“El será siempre mi bebé, requiere supervisión y cuidados las 24 horas del día, por ello dejé mi trabajo para dedicarle tiempo completo, pues lo requiere”

Daniela Palma
Madre de Juan Pablo