FRONTERA COAH.- Alma Cecilia nació con epidermólisis bullosa escafatófica, una enfermedad genética rara que causa una extrema fragilidad en la piel, tiene 17 años con esta enfermedad mejor conocida como “Piel de mariposa”.
Nació sin piel en los talones, solamente tenía tejidos, ahí sus padres empezaron a consultar a médicos hasta que le diagnosticaron la enfermedad genética, batalló mucho para caminar y hablar, pero finalmente lo logró.
Presenta dolencia como la de una pequeña ampolla en las manos, pero ella lo presenta en todo el cuerpo y cualquier roce, por mínimo que este sea, provoca que prácticamente la piel se despegue.
En México existen menos de 300 casos como el de Alma, en Monclova no es muy conocida la enfermedad, incluso hay médicos que no la conocen, Debra México es una fundación en Monterrey Nuevo León que atiende a niños con la piel de mariposa, una de ellas es Alma, que ha tenido oportunidad de convivir con más personas con este padecimiento.
Existen diferentes tipos de epidermólisis, una de ellas es la Epidermólisis ampollosa simple como la que padece Alma, no tiene uñas, el cabello se le cae y afecta en su desarrollo, los niños con esta enfermedad que no tiene cura y que solo se controla tienen las mismas facciones en su rostro.
Su madre Elizabeth Rodríguez dice que existe un tipo de epidermólisis más grave, es como la de su hija pero es por dentro del cuerpo, mucho más peligrosa y dolorosa.
La enfermedad ha ocasionado que los dedos de sus manos y pies se peguen, necesita una cirugía plástica, primero será en una mano, le pondrán clavos e injertos, irá a rehabilitación y poco a poco podrá mover sus dedos, corre el riesgo de que se vuelvan a pegar sus dedos, por lo que necesita cuidados más intensivos.
Debra tiene un convenio con el Hospital Universitario, no se sabe el costo de la cirugía pero será un 50% además de que tienen que llevar un gel de 9 mil pesos que es necesario para la cirugía.
No saben cuánto tiempo vayan a estar allá por la recuperación de Alma, por lo que se quedarán en la fundación, pero los viáticos corren por su cuenta, por eso se realizará un evento hoy a las 9:00pm en el salón Nuestra Miranda, en donde se contará con el show del Payaso Ricky.
“No tenemos dinero, nosotros hemos boteado en centros comerciales y hasta en el seguro, yo me salí de trabajar porque hace un año se me puso muy mala y hace poco en marzo falté al trabajo y me despidieron, como me ha pasado en otros empleos”, comentó Elizabeth Rodríguez.
Alma ya no se puede valer por sí sola, por eso su madre optó por ya no trabajar para cuidar de su hija, ya que hace 4 años se separó de su marido quien no le ayuda económicamente.
Vive en una vivienda prestada desde hace 16 años con sus tres hijas, Alma Yajaira quien también está enferma y padece de hidrocefalia y su hija mayor que tiene una niña.
“Dios ha puesto a las personas indicadas, hay quienes nos han ayudado, César Flores, Antonio Juaristi, Nadia Córdova, son un apoyo muy fuerte”, comentó.
Yajaira es la más chica de sus hijas, tiene hidrocefalia, no tiene válvula y goza de plena salud, se lo detectaron cuando tenía un año y medio, el pasado domingo tuvo su fiesta de quince años, aunque ya cumplió 16.
Podrían operarla pero es muy riesgoso, ella podría morir, por lo que decidieron mejor no hacer nada, pues ella no se siente mal “Yo ando a toda pila”, comentó Yajaira.
Cuando cumplió 15 años murió su abuelo Arturo Rodríguez Bocanegra a quien atropellaron en los límites de Monclova y Frontera, era como un padre para Alma, Yajaira y su hermana mayor, les ayudó mucho económica y moralmente.
ALMA ES FELIZ, DISFRUTA LOS DETALLES DE LA VIDA
Pese al dolor y sufrimiento que su enfermedad le provoca, Alma ha aprendido a disfrutar los detalles de la vida.
“Me ven como si fuera un fenómenos de otro planeta, como bicho raro, antes me dolía más eso que mi piel, pero ahora yo estoy mejor, estoy fortalecida y ya me vale lo que me digan” .
Antes se valía por sí sola, se bañaba, se cambiaba, cocinaba, hacía tortillas de harina, le gustaba tejer toallitas y pintar cuadros artísticos, incluso hasta vendió algunos de ellos.
A pesar de su enfermedad cursó la escuela y recientemente terminó la secundaria abierta, le gustaría terminar la preparatoria pero su enfermedad se lo complica, le hace daño el sol, el aire, la tierra, los cambios de clima pues tiende a deprimirse.
“Yo tejo, yo hago toallitas, bufandas, diademas, dibujo cuadros y los pinto, vendí uno o dos, pero bien baratos, ya tengo mucho que no pinto porque no tengo cuadros y material necesario”, señaló Alma.
Toda su vida ha sufrido discriminación en la familia, sus primos le huían por miedo a que les pegara la enfermedad, sus compañeros también le decían cosas, incluso las madres de ellos.
“Antes me sentía muy mal y lloraba, muchas, muchas veces me pregunté por qué me pasó a mí si hay tantos niños, por qué Dios me dio esta enfermedad, hay mucha gente mala, hasta las mamás de mis compañeros, pero es por falta de cultura, porque no saben lo que es esta enfermedad”, comentó.
Cuando anda en la calle la gente se le queda viendo, esto es algo con lo que ha aprendido a vivir.
Su madre es todo para ella, toda la vida ha estado ahí para atenderla, se ha enfermado, se ha caído, ha sufrido por bullying, “pero mami me da la fuerza, sino fuera por ella, no se qué pasaría de mí”, señala Alma mientras su madre lloraba.
Ella es muy inteligente, tiene mucha facilidad para hablar, la pasión que siente por el dibujo, el arte de la pintura, además de diseñadora de ropa, la ha llevado a soñar en grande y muy segura de sí misma señaló que todos estos sueños los va a lograr.
Alma quiere estudiar diseño gráfico y después de su cirugía se enfocará en estas metas, que serán difíciles pero no imposibles, para poder trabajar y conseguir un ingreso más en su familia.
Alma Cecilia
Pese al dolor y sufrimiento que su enfermedad le provoca, Alma ha aprendido a disfrutar los detalles de la vida. ”
Invitan a evento para recaudar fondos
El número de Elizabeth Rodríguez, madre de Alma es el 6 35 87 99.
Alma invitó a la población a acudir a su evento para recaudar fondos para su operación.
Es hoy en el salón Nuestra Miranda en punto de las 9:00pm, se contará con el Show del Payaso Ricky.
