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Los niños Prader Willi

Staff / La Voz
Por Staff / La Voz - 30 mayo, 2020 - 00:08 a.m.

Al conmemorarse hoy el día del Síndrome de Prader Willi, De acuerdo a los expertos, este síndrome se presenta en uno de cada 15 mil recién nacidos.

Entre los síntomas que refieren a este padecimiento son el apetito insaciable, obesidad si no se controla la dieta, hipogonadismo, desarrollo sexual incompleto, baja estatura (al crecer), manos y pies pequeños y problemas de comportamiento, también es común la diabetes e hipertensión.

El desarrollo del lenguaje es otro de los síntomas que se registran en los 135 casos que hay de registro oficial del Síndrome de Prader Willi en México, el 40 por ciento no reproduce el habla aún se desconoce la razón.

SU DESARROLLO ES LENTO

Todos los que padecen la enfermedad tardan en hablar y caminar, por lo que se les recomienda por parte de los especialistas la logopedia (tratamiento y corrección de los trastornos que afectan a la voz); la mayoría representan un retraso mental de ligero a moderado.

En caso de no cuidar su problema de apetito insaciable pueden llegar a una obesidad incontrolable que les puede ocasionar la muerte por problemas de salud, se presenta un bajo tono muscular de no llevar los cuidados necesarios y aparecen las complicaciones.

La falta de saciedad es continua y de por vida en las personas afectadas por el SPW, aparece a partir de los 2 años y conlleva un control constante y riguroso de la dieta.

A LA FECHA NO HAY CURA

A la fecha no hay cura para el padecimiento, solo se controla con la hormona del crecimiento que resulta costosa para las familias que tienen hijos del Síndrome Prader Willi confirmado,  pues los gastos hacienden hasta 60 mil pesos mensuales.

Su vida puede ser normal si se controla debidamente el peso, aunque se ha informado de envejecimiento prematuro. La obesidad y sus complicaciones son las causas más frecuentes de enfermedad y mortalidad.

SE IRRITAN FACILMENTE

Los que han vivido con niños con Síndrome de Prader Willi saben que se irritan con facilidad, incluso se vuelven en ocasiones agresivos; cabe mencionar que este padecimiento se debe a una falla en el gen numero 15 donde el 75% de las personas que tienen esta enfermedad es por que tienen una falla en el gen paterno.

Hasta el momento solo son 4 estados en México que brindan ayuda a estos pacientes, Coahuila, Nuevo León, Guanajuato y Yucatán.

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